Es gibt Dinge, von denen haben vor ein paar Jahren nicht einmal gewusst, dass sie existieren. Assistenzbeiträge / Hilflosenentschädigung / Abklärungsdienste / Schulassistenz / Nachteilsausgleich / Fachstellen / Kostengutsprachen / Gesuche / Berichte / Abklärungen...

Und ungefähr 847 Formulare, bei denen man sich irgendwann fragt, ob man eigentlich noch eine Familie hat oder bereits selber eine kleine Verwaltungseinheit ist. Seit wir die Diagnose Autismus für unseren jüngsten Sohn haben, hat sich unser Alltag nämlich nicht einfach nur verändert. Unser Alltag hat ein eigenes Verwaltungsgebäude bekommen.

Und bevor jetzt jemand denkt, wir würden hier über Schule, Behörden oder Fachpersonen herziehen: Nein. Das möchten wir ganz ausdrücklich nicht. Wir erleben unglaublich viele Menschen, die sich wirklich Mühe geben und schliesslich bin ich ja auch eine von denen.

Behörden / Beratungsstellen /Lehrpersonen / Heilpädagoginnen / Ärztinnen und Ärzte / Fachpersonen / Beratungsstellen - alle versuchen, zu helfen. Die einen ein bisschen motivierter und engagierter… aber schlussendlich sitzen alle mit uns am Tisch und suchen Lösungen. Und genau deshalb ist es manchmal so frustrierend. Denn das Problem ist nicht zwingend der Mensch, der uns gegenübersitzt.

Das Problem ist oft das System rundherum.

Ein System, das grundsätzlich davon ausgeht, dass ein Kind morgens aufsteht, sich anzieht, in die Schule geht, den Unterricht besucht, mit Veränderungen umgehen kann, Pausen aushält, Ausflüge mitmacht, Geräusche erträgt, soziale Situationen versteht und danach ungefähr gleich funktioniert wie alle anderen Kinder. Und wenn das nicht funktioniert? Dann beginnt die Suche nach dem passenden Kästchen.

Der ganz normale Schulalltag. Also theoretisch. Ein normaler Schultag besteht aus Unterricht. Bei uns besteht ein Schultag manchmal aus: Unterricht / Übergang / Pause / Geräusche / Menschen /Veränderungen / Unvorhergesehenes / Reizüberflutung / Missverständnissen / Diskussionen / Wutanfall. Und danach braucht das Kind unter Umständen erst einmal Zeit, um überhaupt wieder bei sich anzukommen. Und während wir zu Hause versuchen, das alles aufzufangen, beginnt irgendwo bereits die nächste Runde: Telefonat mit der Schule / Gespräch / Mail / Rückfrage / Gespräch / Noch eine Mail / Noch ein Gespräch.

Bei Behörden geht es nicht einfach darum zu sagen: Unser Kind braucht Unterstützung…Man muss erklären…Dokumentieren…Begründen…Berichte einreichen… Abklärungen machen…Warten…Nachfragen…Wieder erklären. Auch für uns, die "behördisch" sprechen, ist es immer wieder eine Herausforderung. Und manchmal bekommt man eine Antwort, bei der man zuerst einmal herausfinden muss, ob sie überhaupt eine Antwort war. Ich arbeite selbst in diesem Bereich. Ich kenne das System also nicht nur als Mutter, sondern auch beruflich. Und vielleicht ist genau das der Grund, weshalb ich manchmal zwischen zwei Welten sitze und denke: Ich verstehe beide Seiten – und trotzdem könnte ich manchmal beide gleichzeitig schütteln. Nicht, weil niemand helfen will. Sondern weil ein System aus Gesetzen, Zuständigkeiten, Voraussetzungen und Formularen eben nicht automatisch die Lebensrealität einer Familie abbildet.

Denn Familien leben nicht in Formularfeldern.

Unsere Realität ist nicht:

☐ Kind benötigt Unterstützung
☐ Unterstützung beantragt
☐ Unterstützung bewilligt
☐ Problem gelöst

Schön wär's.

Unsere Realität ist eher:

☑ Kind benötigt Unterstützung
☑ Schule braucht Unterstützung
☑ Familie braucht Unterstützung
☑ Unterstützung muss zuerst gefunden werden
☑ Unterstützung muss finanziert werden
☑ Zuständigkeit muss geklärt werden
☑ Bericht fehlt
☑ Bericht wird nachgereicht
☑ Stelle ist nicht zuständig
☑ andere Stelle ist zuständig
☑ andere Stelle braucht Bericht der ersten Stelle
☑ erste Stelle hat gerade keinen Termin
☑ Kind hat inzwischen drei neue Herausforderungen entwickelt

Und irgendwo dazwischen versucht man noch, Znacht zu kochen.

Was ich mir wünschen würde? Nicht Sonderbehandlung. Nicht eine Extrawurst. Nicht, dass alle Regeln abgeschafft werden. ABER: Ich wünsche mir schlicht ein System, das etwas stärker berücksichtigt, dass Menschen nicht immer genau so funktionieren, wie ein System es vorgesehen hat. Dass Unterstützung nicht erst dann kommt, wenn eine Familie komplett am Boden liegt.  Dass Eltern nicht das Gefühl bekommen, sie müssten zuerst beweisen, wie schwierig ihr Alltag ist, bevor jemand glaubt, dass sie Hilfe brauchen. Und dass ein Kind nicht zuerst möglichst gut in ein bestehendes System passen muss, damit das System bereit ist. 

Und genau deshalb möchte ich hier auch noch etwas Persönliches sagen: Wenn jemand Fragen zu Sozialversicherungen, IV oder möglichen Unterstützungsangeboten hat, darf er oder sie sich sehr gerne bei uns melden.

Wir können natürlich keine individuelle rechtliche Beratung ersetzen und auch keine Entscheide beeinflussen. Aber manchmal hilft es schon, wenn jemand mit einem etwas anderen Blick auf das System schaut und gemeinsam sortiert:

Was gibt es überhaupt?
Wer könnte zuständig sein?
Wo könnte man nachfragen?
Und welches Formular muss man vermutlich zuerst finden, bevor man das nächste findet?

Denn genau das wünsche ich mir auch für andere Familien: Dass sie nicht das Gefühl haben, sie müssten sich alleine durch diesen Dschungel kämpfen.

Es ist nicht falsch, wenn ein Kind nicht in jedes Kästchen passt. Vielleicht müssen wir manchmal einfach aufhören, das Kind passend zu machen. Und anfangen, die Kästchen etwas grösser zu zeichnen.

 

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