Ein Tag im Leben – zwischen Familienchaos und Behördenwahnsinn

Unser Leben mit einem Kind mit der Diagnose ASS. Natürlich war und ist das belastend. Eine Diagnose verändert etwas. Es bringt Fragen mit sich, Unsicherheiten, neue Herausforderungen und manchmal auch das Gefühl, dass man sich plötzlich durch eine Welt kämpfen muss, für die man weder Karte noch Kompass bekommen hat.

Aber je länger ich darüber nachdenke, desto klarer wird mir, dass nicht die Diagnose selbst das schwierigste ist. Das schwierigste ist die Gesellschaft und unser System. Es sind die Blicke. Die Erwartungen. Die Kommentare. Die fehlende Flexibilität. Das schnelle Beurteilen. Das ständige Erklären. Das Gefühl, dass man immer wieder erklären muss, weshalb ein Kind etwas anders macht. Warum kann er das nicht einfach? Warum macht er nicht mit? Warum hört er nicht auf euch? Warum macht er was er will? Ich habe dieses Wort inzwischen satt:

Warum kann er nicht einfach?

Menschen können erstaunlich wenig einfach. Wir können Gefühle nicht einfach abschalten. Ängste nicht einfach wegdenken. Überforderung nicht einfach abstellen. Und ein autistisches Kind kann nicht einfach so funktionieren, wie es für die Umgebung gerade praktischer wäre. Mein Sohn ist nicht falsch und wird es nie sein. Er ist nicht kaputt. Er ist nicht weniger wert. Sein Gehirn funktioniert einfach anders. Und eigentlich sollte genau das keine Katastrophe sein. Wir reden ständig von Vielfalt. Wir feiern Vielfalt. Wir schreiben Vielfalt auf Plakate und verwenden sie in Konzeptpapieren. Aber sobald Vielfalt unbequem wird, scheint unsere Gesellschaft manchmal plötzlich eine erstaunliche Sehnsucht nach Einheitlichkeit zu entwickeln.

Anders sein ist schön, solange es uns nicht fordert. Anders funktionieren wird schon schwieriger. Und genau da liegt für mich die eigentliche Aufgabe. Nicht mein Sohn muss sich ständig an eine Welt anpassen, die für ihn nicht gemacht ist. Auch die Welt darf lernen, sich anzupassen. Für alle die innerlich schon schreiben, dass wir hier in der Erziehung versagt haben, dass ein Kind Grenzen kennen muss: Es bedeutet nicht, dass jeder Wunsch immer erfüllt werden muss. Es bedeutet nicht, dass jede Grenze aufgehoben wird. Es bedeutet schlicht, dass wir aufhören müssen, Unterschiede automatisch als Fehlfunktion zu betrachten.

Und während man sich mit solchen Fragen beschäftigt, landet man als Familie irgendwann zwangsläufig in einer weiteren Parallelwelt: der Welt der Behörden und Sozialversicherungen. Ich gebe zu, dass ich hier durch meinen Beruf einen gewissen Heimvorteil habe. Ich spreche ein bisschen Behördenisch. Das ist diese Sprache, in der ein Satz manchmal so lang ist, dass man am Ende nicht mehr weiss, ob man gerade einen Anspruch gelesen oder einen Mietvertrag abgeschlossen hat. Denn wenn man plötzlich selbst auf Unterstützung angewiesen ist und nicht weiss, wie das System funktioniert, kann das unglaublich belastend sein. Dann hat man nicht nur die eigentliche Herausforderung zuhause, sondern zusätzlich einen ganzen Behördenrucksack auf dem Rücken. Und dieser Rucksack ist schwer. Sehr schwer. Vor allem, wenn darin Formulare, Fristen, Fachbegriffe und fünf verschiedene Zuständigkeiten herumliegen. Manchmal ist nicht die Situation selbst das Grösste Problem. Sondern das Gefühl, ihr völlig ausgeliefert zu sein.

Wir als Familie versuchen täglich, uns nicht darüber zu ärgern, dass wir in die heutige nicht so richtig hineinpasse. Vielleicht ist das sogar unser Platz. Vielleicht müssen wir gar nicht perfekt in eine Schublade passen. Obwohl uns genau dies täglich von unserer Gesellschaft vor Augen geführt wird.

Ich bin Mami. Und trotzdem stehe ich zuhause manchmal vor einem Kinderzimmer und frage mich, ob hier gerade ein Kinderzimmer oder ein archäologisches Ausgrabungsprojekt vorliegt. Ich bin berufstätig. Aber mein Beruf ist nicht mein ganzes Leben. Ich bin Hausfrau. Aber unser Haushalt würde vermutlich bei jeder seriösen Qualitätskontrolle sofort wegen akuter Improvisationsgefahr geschlossen. Wir sind Eltern eines autistischen Kindes. Aber mein Sohn ist nicht seine Diagnose. Und ich bin Hundebesitzerin. Wobei wir uns über diese Rollenverteilung innerhalb der Familie noch einmal unterhalten müssen. Unser Hund ist nämlich überzeugt davon, dass wir seine Besitzer sind, er aber unser Vermieter😊. Vielleicht ist genau das mein Leben: ein bisschen zwischen den Welten, ein bisschen daneben, manchmal mittendrin und erstaunlich oft mit einem Fuss irgendwo in einem Lego.

Ich glaube, wir müssen aufhören, uns gegenseitig zu erklären, wie Elternsein richtig funktioniert. Wir müssen nicht alle gleich erziehen. Wir müssen nicht dieselben Vorstellungen haben. Wir müssen nicht dieselben Kinder haben. Und wir müssen schon gar nicht jeden Tag so tun, als hätten wir alles im Griff. Vielleicht wäre es viel hilfreicher, wenn wir uns gegenseitig einfach öfter sagen würden: Du machst das gut. Ich sehe, dass es gerade schwierig ist. Ich weiss auch nicht weiter. Komm, wir trinken einen Kaffee. Denn das Leben mit Kindern ist kein perfekt durchgeplanter Workshop. Es ist eher ein Escape Room, bei dem ständig jemand die Hinweise verliert.

Aber genau diesen Wahnsinn liebe ich. Denn dahinter steckt etwas, das grösser ist als jede perfekte Elternschaft, jeder Behördenbrief und jede gesellschaftliche Erwartung: Liebe. Die Liebe zu unseren Kindern ist nicht schwierig. Die Liebe macht vieles überhaupt erst möglich. Was für uns schwer ist, ist die Welt, in der wir versuchen, sie grosszuziehen. Eine Welt, die manchmal zu laut, zu schnell, zu eng und zu wenig flexibel ist. Eine Welt, in der Menschen noch immer danach beurteilt werden, wie gut sie in ein bestimmtes Bild passen. Und vielleicht sollten wir nicht immer versuchen, die Menschen passend zu machen.

Ich wünsche mir eine Welt, in der Eltern nicht erst Fachleute für Sozialversicherungen werden müssen, um Unterstützung zu finden. Eine Welt, in der Eltern sich nicht gegenseitig messen, sondern tragen. Eine Welt, in der niemand beweisen muss, dass sein Alltag schwierig genug ist, um Hilfe zu verdienen.