ASS - Zwischen Chaos, Liebe & ganz viel Lernen
Ich bin keine Fachperson und schon gar keine Expertin – einfach Mami. Ich teile hier, was wir selbst erleben, lernen, ausprobieren und manchmal ziemlich mühsam herausfinden mussten. Denn oft bekommt man eine Diagnose mehr oder weniger einfach vor die Füsse geknallt und steht danach da mit einem grossen „Und jetzt?“ – und darf erst einmal selbst herausfinden, was sie eigentlich bedeutet und was nun helfen könnte.
Unsere Erfahrungen und praktischen Tipps sollen vielleicht anderen Familien den einen oder anderen Umweg ersparen. Auch das Thema IV (Invalidenversicherung) wird mit der Zeit seinen Platz hier finden.
Diese Seite entsteht aus dem Herzen, nicht aus einem Lehrbuch. Was ich mir wünsche? Dass wir aufhören, Familien nur dann als „gut“ zu sehen, wenn alles perfekt läuft. Wir müssen nicht perfekt sein. Wir müssen nur unseren eigenen Weg finden.
Am Anfang waren da nur kleine Fragezeichen
Wenn wir heute auf den Weg zurückblicken, fragen wir uns manchmal, wann wir eigentlich hätten merken müssen, dass bei unserem kleinen Mann etwas anders ist. Die ehrliche Antwort: Wir wissen es nicht. Bei seiner Geburt war er einfach unser Baby. Unser kleiner Junge, den wir über alles lieben. Und trotzdem gab es schon kurz danach immer wieder dieses ganz leise Gefühl bei uns Eltern: Irgendwie ist etwas anders.
Aber anders heisst ja nicht automatisch, dass etwas nicht stimmt. Also haben wir uns keine grossen Gedanken gemacht. Man vergleicht schliesslich ständig: Das eine Baby dreht sich früher, das andere später. Das eine krabbelt, das andere überspringt das Krabbeln einfach. Und überhaupt: Jedes Kind hat sein eigenes Tempo. Tja. Unserer hatte offenbar sein eigenes Navigationssystem. Als er nach neun Monaten noch immer nicht alleine auf den Bauch kam, wurden die Fragezeichen etwas grösser. Also ging es zur Physiotherapie. Und die Physio war wirklich toll. Er hat dort unglaublich viel gemacht. Er hat mitgemacht, ausprobiert, gelacht, sich bewegt und uns vermutlich auch ziemlich deutlich gezeigt: Ich mache schon etwas. Aber bestimmt nicht das, was ihr gerade von mir erwartet. Er konnte vieles. Nur eben manches auf seine ganz eigene Art.
Und dann kamen diese Momente, die wir als Eltern nie vergessen werden. Momente, in denen ich ihn plötzlich nicht mehr halten konnte. Situationen, die mich völlig überforderten und mir Angst machten. Und irgendwann war es so weit, dass ich mehrere Monate nicht mehr alleine mit ihm aus dem Haus ging. Nicht, weil ich nicht wollte. Sondern weil ich schlicht nicht mehr wusste, wie ich bestimmte Situationen alleine bewältigen sollte. Während andere vermutlich einfach ihren Alltag machten, bestand unser Alltag plötzlich aus Planen, Organisieren, Vorausdenken und dem ständigen Gedanken: Was passiert, wenn…? Und trotzdem gab es noch lange keinen grossen Stempel, keine klare Erklärung und keine Antwort auf die Frage, warum gewisse Dinge bei uns einfach so unglaublich schwierig waren. Wir wussten nur: Da muss doch etwas sein. Heute wissen wir mehr.
Heute gibt es eine Diagnose, viele Erklärungen und vor allem ein besseres Verständnis dafür, warum gewisse Dinge für unseren Jungen anders funktionieren. Leichter ist dadurch nicht alles geworden. Ganz im Gegenteil. Unser Alltag kann noch immer ziemlich herausfordernd sein. Es gibt Tage, an denen wir gefühlt fünf Schritte nach vorne machen und am nächsten Tag wieder drei zurück. Aber heute stehen wir nicht mehr ganz alleine davor. Wir haben tolle Menschen an unserer Seite, Unterstützung, Fachpersonen und Hilfe, wenn wir sie brauchen. Und das ist unglaublich viel wert. Unser Weg war und ist nicht geradlinig. Er war voller kleiner Fragezeichen, grosser Sorgen, manchmal Verzweiflung, ganz viel Liebe und einer ordentlichen Portion Durchhaltevermögen.
Und vielleicht ist genau das die wichtigste Erkenntnis: Manchmal merkt man als Mami und Papi schon sehr früh, dass etwas anders ist. Man kann es aber noch nicht benennen. Und das ist völlig okay. Wir mussten unseren Weg nicht von Anfang an verstehen. Wir mussten ihn einfach gehen. Und heute gehen wir ihn mit mehr Wissen, mehr Unterstützung und vor allem mit dem Wissen: Unser Junge ist genau richtig, auch wenn sein Weg manchmal ein anderer ist.